Alfred Papuçiu: 8 maji dhe përparimet në diagnostifikimin dhe mjekimin e talasemisë

 

Me Androulla Eleftheriou

8 MAJI DHE PERPARIMET NE DIAGNOSTIFIKIMIN DHE MJEKIMIN E TALASEMISE

 

Nga Alfred Papuçiu*

 

Në çdo 8 maj, kudo në botën e qytetëruar përkujtohet Dita e luftës kundër Talasemisë, kësaj sëmundjeje te shekullit XX dhe të shekullit XXI që është e përhapur në rruzullin tokësor.

 

 Federata Ndërkombëtare e Talasemisë (TIF), Organizata Botërore e Shëndetësisë (OMS), « Cooley’s Anemia Foundation » në Nju Jork, si dhe shoqatat e Talasemikëve në botë, duke përfshirë edhe shoqatën e kuftës kundër Talasemisë në Shqipëri, përkujtojnë ditën e Talasemisë, kësaj sëmundje me bazë gjenetike, të trashëguar, e cila prek dhjetra mijra fëmijë çdo vit në botë. Në këtë ditë, të gjithe ne kujtojme me përmallim te gjithe ata femijë, adoleshentë dhe madhore që ditën të përballojne semundjen vite te tera ne vende te ndryshme te botes. Shembulli i tyre dhe hapat qe jane bere vitet e fundit per diagnostikimin dhe mjekimin e kesaj semundjeje gjenetike na japin shpresa se ne nje dite te afert do te arrihet te gjendet nje kure edhe per talasemiket.

 

Shumë njerëz që jetojnë në pellgun e Mesdheut, në Lindjen e Mesme, në Afrikë, në Pakistan apo në Azinë Jugore,  kanë « veçorinë » e talasemisë në genin e tyre. Ai ndodhet në këto rajone sepse ndihmon për të mbrojtur portatorët e saj nga malarja. Kjo shihet rrallë në popullsinë e Evropës Veriore. Por për shkak të migracioneve, talasemia haset shpesh herë edhe në SHBA, në Kanada, sidomos këto 15 vitet e fundit. Ajo është e përhapur sidomos në Greqi, në Qipro, në Shqipëri, në Itali, në Francë, në Britaninë e Madhe por edhe në vende të tjera. Talasemia haset gjithashtu edhe në popullsi etnike me prejardhje të tjera, prandaj nuk mund ta cilësojmë vetëm si sëmundje mesdhetare.

 

Beta Talasemia është një nga sëmundjet gjenetike më e përhapur në botë. Organizata Ndërkombëtare e Shëndetësisë vlerëson se çdo vit lindin më tepër se 100 000 fëmijë të prekur nga kjo sëmundje në gjendjen homozigote, në mungesë të mjekimit. Prandaj, në një të ardhme të afërt, mendohet të arrihet një terapi sa më e thjeshtë që të jetë e mundur, efikase dhe e zbatueshme për të gjithë.

 

Federata Ndërkombëtare e Talasemisë që e ka selinë në Nikozi të Qipros bën një punë të lavdërueshme lidhur me diagnostikimin dhe përhapjen e të rejave për Talaseminë që ato të shkojnë jo vetëm në qendrat kryesore të mjekimit por edhe në fshatra e vende ku nuk ka akoma qendra të specializuara. Në këtë Federatë bëjnë pjesë 91 vende me shoqatat e tyre të Talasemisë, shkencëtarë dhe anëtarë individualë, mjekë nga Europa e në botë, duke përfshirë edhe nga Shqipëria. Ajo organizon seminare dhe ka një program të gjerë edukimi mjekësor që fillon nga konsultat gjenetike dhe diagnoza prenatale që mund t’u japin familjeve njoftime të plota mjekësore për t’i ndihmuar që t’i kenë fëmijët në shëndet të plotë. Gjithashtu ajo jep herë pas here njoftime të vlefshme lidhur me trajtimin klinik të përshtatshëm për Talaseminë, në të gjitha format e saj. Në mars 2011, ekspertë të saj ishin në Shqipëri. Në shqip janë botuar disa libra të saj, ndër të tjera edhe libri “Mbi Talaseminë,” i shkruar nga drejtoresha  e TIF, Dr. Androulla Eleftheriou, i cili është një udhërrëfyes i çmuar për pacientët talasemikë, si dhe për personelin mjekësor.

Ne keto organizma me prestigj, si TIF dhe « Cooley’s Anemia Foundation »  me staf te kufizuar, ka vullnetare te shumte, shkencetare dhe anetare individuale, mjeke ne SHBA, Kanada, Europe dhe ne bote, duke perfshire edhe nga Shqiperia. Ato organizojne seminare dhe kane nje program te gjere edukimi mjekesor qe fillon nga konsultat gjenetike dhe diagnoza prenatale qe mund t'u japin familjeve njoftime te plota mjekesore per t'i ndihmuar qe t'i kene femijet ne shendet te plote.

 

Gjithashtu, ato japin here pas here njoftime te vlefshme lidhur me trajtimin klinik te pershtatshem per talasemine, ne te gjitha format e saj. Informimi i familjeve qe perbejne nje mundesi te kene paraardhes me genin e talasemise, depistimi i tyre me ane te anketave ne familje, ose gjate konsultave mjekesore te perditshme, apo konsultave para lindjes, sjell mundesi per parandalimin e semundjeve tek femijet e ardhshem. Beta-thalasemia shkaktohet nga një difekt i genit që kodon beta-globinën, një përbërës kryesor i hemoglobinës. Kjo molekulë që është e pranishme në rruazat e kuqe, transporton oksigjenin qysh nga mushkëritë drejt indeve të organizmit. Në format e « lehta », pacientët mund të vuajnë nga një anemi e moderuar, por në rastet më të rënda, mungesa e oksigjenit në gjak është vdekjeprurëse : pa mjekim, shpresa për të jetuar e këtyre të sëmurëve është e vogël. Mjekimi konvencional i talasemisë, në format më të rënda, bazohet tek transfuzionet e gjakut, që përsëriten çdo  3 deri në 4 javë, sapo përqindja e hemoglobinës të bjerë nën vlerën e barabartë me një veprimtari normale. Por përsëritja e këtyre transfuzioneve shpie në një tepri të hekurit që duhet të eliminohet me anën e një mjekimi të përshtatshëm (sidomos me eliminues të hekurit), me qëllim që të shmangen efektet anësore dhe nganjëherë vdekjeprurëse. Në rast se ky mjekim ka transformuar shpresën e të jetuarit të pacientëve, përsëri ai ndikon në cilësinë e jetës së tyre.

Kur është e mundëshme, mund të mendohet një transplantim i palcës së kockës tek fëmijët dhe adoleshentët, por në këto raste duhet gjetur një donator të përshtatshëm. Për më tepër ekziston një rrezik për mospranim të transplantimit. Pra realizimi i terapisë gjenike përbën një shpresë për  80 % të të sëmurëve që nuk kanë mundësi të përfitojnë nga transplantimi i palcës së kockës.

Pas Konferencës së Limasolit në Qipro, më 27-28 mars 2004, me titull : « Përparime në diagnostikimin dhe trajtimin e Talasemisë », organizuar nga Federata Ndërkombëtare e Talasemisë, janë organizuar disa konferenca ndërkombëtare për Talaseminë, në Dubai, Singapur, Nju Deli të Indisë, SHBA dhe nga data 11 deri në 14 maj 2011, do të zhvillohet në qytetin e bukur turk, Antalia, Konferenca e 12-të Ndërkombëtare e Talasemisë dhe e Hemoglobiopative dhe Konferenca e 14 Ndërkombëtare për Pacientët dhe Prindërit.

 

Si anetar bashkepunetor i Federates Nderkombetare te Talasemise (TIF) dhe si shqiptar uroj qe te gjithe ne ne Shqiperi dhe ne diaspore te kujtojme fjalet e shenjtores sone Nene Tereza, e cila me modestine e saj jepte gjithmone nje mesazh human: "Ajo qe bej une eshte nje pike uji ne oqean. Por, nese kjo pike uji nuk do te ishte atje, uji do te mungonte". Silueta e saj ngjyre blu e hapur dhe e bardhe njihej kudo ne bote dhe fjalet e saj shpesh jepen si postulate qe krijojne shpresa per te ardhmen e atyre qe vuajne, qe kane nje semundje kronike, atyre qe nuk kane shume te ardhura, por qe shpresojne per nje te ardhme me te mire.

 

Ata jane larg pangopesise se njerezve qe mendojne vetem per veten, per rehatine e tyre, pa hedhur syte se diku prane tyre jeton dikush qe ka nje semundje, qe kerkon nje ndihme, nje fjale te mire sheruese. Fjalet e Nene Terezes, e cila paraardhesit e saj nga i ati i kishte nga Shkodra, ku eshte dhe nje rruge me emrin Bojaxhiu apo bamiresite e saj, i kalojne kufinjte e vendit te saj ame dhe jane shume kuptimplote ne kete dite perkujtimore te 8 Majit.

 

Me Panos Englezos

Kushdo qe ka ndjekur keto 30 vitet e fundit ecurine ne mjekimin e talasemise vëren me bindje se e ardhmja do jete shume me e mire. Kalimi nga trajtimi fillestar ne ate bashkekohor: transfuzione ose hipertransfuzione, shoqeruar me eliminues te hekurit, Desferal, L 1, Ferriprox dhe EXJADE i Novartis, multinacionale farmaceutike me bazë në Bazel të Zvicrës, do te krijoje mundesine e realizimit me sukses te transplantimeve te palces se kockes, realizimit te terapise me anen e kordonit ombelikal, si dhe terapive te tjera bashkekohore. Mund t’u përmënd ish kampionin botëror të tenisit, amerikanin Peter Sampras, i cili ka talaseminë, por ka edhe një ecuri të shkëlqyer të jetës së tij. Kam lexuar shumë artikuj për të, të një njeriu fisnik dhe plot me kurajo. Një shembull i gjallë për ata që vuajnë nga kjo sëmundje gjenetike, por që ndjekin një jetë normale në sajë të mjekimit efikas.

Gjithkush duhet të ketë parasysh se tashmë po punohet shumë në disa drejtime:1. Puna kërkimore është përqëndruar sidomos në gjetjen e indeve që mund të rrisin prodhimin e hemoglobinës në rruazat e kuqe; 2. Të gjenden ilaçe të reja, sidomos ato që mund të jenë më efikase dhe që merren nga goja; 3. Transplantimi i palcës së kockës apo i qelizave bazë; 4. Terapia gjenike për të zëvëndësuar genet e Talasemisë me gene normale.

 

Meqënëse ka shumë mesazhe premtuese lidhur me ecurinë e luftës kundër talasemisë, dëshiroj t’ja bëj të njohur edhe lexuesit shqiptar.

 

Ja çfarë më shkruan profesori i dëgjuar amerikan, një nga hartuesit dhe njohësit më me zë të studimeve dhe botimeve për Talaseminë në botë, Alan Cohen: « Tanimë është përfituar një përvojë më e madhe lidhur me transplantimin e palcës së kurrizit në pacientë edhe më të moshuar me Talasemi Major. Më e rëndësishmja është që ata të kenë përdorur në shelator (eliminues hekuri) dhe të ketë një donator të përshtatshëm. Pacientët mund të zgjedhin midis transfuzioneve të vazhdueshme e terapisë me eliminuesin e hekurit nga njëra anë, si dhe transplantimin nga ana tjetër. Qendrat në Itali, drejtuar sidomos nga profesori i shquar Guido Lucarelli, i cili ka qënë edhe në Shqipëri, kanë një përvojë të veçantë dhe të madhe lidhur me transplantimin e palcës së kockës tek pacientë me një moshë edhe të madhe »…. » Lidhur me problemin e dhembjes së kockave tek talasemikët, tashmë si në Evropë dhe në SHBA ka një mjekim me bisfosfonate. Kalciumi dhe vitamina D janë pjesë e terapisë. Celebrex dhe ilaçe të përafërta me të mund të ulin dhembjet dhe inflamacionin por ato nuk e zgjidhin problemin e kockave.  Një program i mirë trasnfuzioni dhe nëse është e nevojshme një terapi hormonesh zëvëndësuese, janë pjesë përbërëse të rëndësihme të mjekimit të sëmundjes së kockave tek talasemia ».

 

Ndërsa profesor Javid Gaziev, bashkëpunëtor i afërt i prof. Guido Lucarelli që njihet në botë si babai i transplantimeve tek Talasemikët, fillimisht në Pezaro dhe më vonë në Romë, më shkruan: « S’ka shumë kohë që ne analizuam rezultatet tek 60 pacientë me Talasemi Major që nuk kanë përshtatshmëri BMT me donatorët e mundshëm. Ky është një studim i shumanëshëm. Rezultatet e këtij studimi dëshmuan se klasa 1 dhe klasa 2 e pacientëve (me rrezik të vogël dhe mesatar) kishin 85 përqind mundësi jetese, ndërsa rezultati i transplantimit në klasën e 3-të nuk ishin me sukses. Do t’u dërgoj përmbledhjen e re të transplantimeve për hemoglobinopatitë në të ardhmen ».

 

Dr. Androulla Eleftheriou, drejtore e Federatës Ndërkombëtare të Talasemisë, në një mesazh të fundit, theksonte: « Pacientët (me Talasemi) duhet të kenë hemoglobinën para transfuzionit midis 9-10.5 g/dl. Por asnjëherë nuk duhet të jetë nën 9 ». Siç shprehet ajo për librin e saj “Mbi Talaseminë” : “Kam punuar shumë për të botuar librin, në radhë të parë për pacientët dhe prindërit, që jep njoftime të sakta dhe të kohës mbi talaseminë- mbi sëmundjen, mjekimin dhe parandalimin e saj. Është bërë gjithashtu pëpjekje e madhe për ta paraqitur këtë informacion në gjuhë të qartë dhe të thjeshtë”.

 

Ndërsa profesoresha e dëgjuar britanike, Bernadette Modell, autore e dhjetra e dhjetra librave për Talasemin, shkruan ndër të tjera: « Shelatorët gojorë L1 dhe Ferriprox, në fakt janë i njëjti ilaç. Tani jemi duke pritur të shohim efektivitetin e një shelatori të ri gojor Exjade, në krahasim me Desferalin dhe Ferriprox-in….Pa dyshim që një mjekim nëpërmjet skemës së ‘transfuzioneve të shpeshta’ është më me përfitim, sepse ai ul përqindjen e grumbullimit të hekurit ».

.

Drejtoresha e Shërbimit Kombëtar të Pacientëve të « Cooley’s Anemia Foundation » në Nju Jork, thekson: « Kërkimet për terapinë gjenike po vazhdojnë me hapa të shpejta në SHBA, si mundësi për arritjen e një kure për sëmundje të shumta”.

 

Mesazhet lidhur me mjekimin klinik të talasemisë janë të shumta dhe premtuese. Shkencëtarët punojnë në këtë drejtim, por realizimet e tyre do të varen edhe nga pranimi i një mjekimi klinik të përshtatshëm nga ana e vetë pacientëve talasemikë, për të arritur pastaj tek mundësia e një kurimi më të efektshëm.

Para disa kohe pata fatin, siç mund ta kishte edhe ndonje bashkeatdhetar i imi, te takoj drejtoreshen kombetare te "Cooley's Anemia Foundation" ne Nju Jork. Xhina Cioffi eshte nje grua e thjeshte, e matur, me teper pervoje ne fushen e talasemise. Ka nje CV te pasur edhe si konsulente ne Kanada. Ka shkruar edhe libra qe lidhen me talasemine. Biseda teper e ngrohte dhe e suksesshme me zonjen Xhina Cioffi, me lejon t'u shpreh ne menyre te qarte se në Francë u realizua në shtatorin e kaluar një eksperimentim i terapise gjenike.

 

Nuk eshte rasti per t'u entuziazmuar para kohe, por ky hap çel rrugen e nje ndermarrjeje kurajoze per shpetimin e jetes se miliona vogelusheve, adoleshenteve dhe madhoreve, ne Europë, SHBA, Kanada dhe gjetiu. Per kete pervoje unikale po ju flas shkurtimisht më poshtë.

Një djalë 18 vjeçar, i prekur nga një formë e rëndë e talasemisë, sëmundje gjaku që prek 5% të popullsisë botërore, me dëshirën e tij pranoi në vitin 2007 të provohej tek ai terapia gjenike. Ajo u realizua vitin e kaluar. Sot ai është me shëndet të mirë dhe bën një jetë normale. Eksperimenti u realizua nga një ekip franko amerikan i drejtuar nga Profesor Philippe Lebouch (Inserm, CEA, Universiteti Paris-Sud) tek ai adoleshent që qysh në fëmijërinë e tij merrte transfuzione çdo muaj. Mjekimi filloi me marrjen e qelizave të palcës së kockës të pacientit nga të cilat u nxorrën celulat bazë të gjakut, që përmbanin genin difektoz. Këto celula u vunë në kontakt me një lentivirus, mbartës i një versioni funksional të genit…Pacienti mori një kimioterapi për të shkatëruar qelizat e veta të palcës së kockës me difekt. Dhe pas 48 orësh, qelizat bazë të modifikuara ju injektuan atij me rrugë intravenoze. 11 muaj më vonë, pacienti nuk kishte më nevojë për transfusion. Le të shpresojmë se ky rezultat i suksesëshëm i terapisë gjenike të kthehet sa më shpejt në rutinë për të shpëtuar jetën e pacientëve që janë të detyruar të marrin transfuzione gjaku apo të përdorin ilaçe për të eliminuar hekurin.

 

Tek Talasemia e domosdoshme eshte edhe diagnoza prenatale e realizueshme qe nga vitet 1970, si pasoje e perparimeve te teknikave te marrjes se materialit gjenetik dhe biologjise molekulare. "Te drejtosh semundjen vetjake, kjo gje mesohet", thote profesori i shquar zviceran, Zhan Filip Assal. Si krijues ne Evrope i te pares njesi te mjekimit dhe mesimit per diabetin, ai pastaj u be pionier i arsimit terapeutik. Drejtor i nje qendre bashkepunimi te OMS it, ai jep ndihmesen e tij me pervojen e madhe, duke ndihmuar ne gjithe boten paciente dhe personel mjekesor. Ja se si shprehet profesor Assal: "Duhet mesuar pacienti qe vuan nga nje semundje kronike qe te drejtoje semundjen e vet, te ndihmohet qe te jetoje sa me mire duke e patur ate.

 

Nje i semure qe di te drejtoje mjekimin e vet shmang komplikimet, permireson cilesine e jetes se vet dhe ka kenaqesine te jete me pak i varur nga mjeket, duke e ditur se e ka semundjen.  Federata Nderkombetare e Talasemise është shume e interesuar per gjetjen e rrugeve sa me efikase per te ndihmuar edhe Shqiperine lidhur me diagnostimin e semundjes tek pacientet e mundshem dhe per mjekimin klinik sa me bashkekohor jo vetem ne zonat e qytetit, por kudo ku kjo semundje e shekullit shfaqet, ne format e saj minore apo majore.

 

Le të bëjmë një digresion. Ajo që thotë profesor Zhan Filip Assal duhet marrë parasysh nga mjekët dhe personeli i shërbimit shëndetësor që merren me të sëmurët talasemikë dhe nga vetë pacientët, për një mjekim klinik të përshtatshëm që përfshin transfuzione të rregullta, si edhe marrjen e një eliminuesi të hekurit intravenoz apo nga goja.

 

Shpesh pacientët me Talasemi, të lodhur nga mjekimi harrojnë të marrin inxheksionet e Desferalit apo Exjade  ; shpesh meqënëse ata merren me një veprimtari që nuk i lejon (ose të paktën kështu mendojnë ata vetë) të shkojnë në spital apo poliklinikë për të kontrolluar nivelin e hemoglobinës, për të ditur nëse kanë nevojë apo jo për transfuzion, ata vuajnë, janë të lodhur dhe qëndrojnë në një gjendje jo të kënaqshme për ditë të tëra. Gjithashtu këtu është roli i mjekëve dhe personelit shëndetësor që t’u kujtojnë atyre pa u lodhur domosdoshmërinë e një mjekimi klinik të përshtatshëm, në rast se ata duan me të vërtetë të jetojnë gjatë dhe në kushte optimale. Në këtë mënyrë, ata do të jenë më të përgatitur për teknikat e reja moderne të mundshme të mjekimit të talasemisë, transplantimin e palcës së kockës etj.

 

Ne kete dite perkujtimore nuk mund te le pa permendur punen e perkushtuar te hematologeve shqiptare, laboranteve, personelit mjekesor ne pergjithesi, qe kane perballuar dhe u kane dhene zgjidhje bashkekohore problemeve qe lidhen me diagnostikimin dhe mjekimin e talasemise. Nuk mund të rrijmë pa kujtuar me respekt të veçantë Profesor Selaudin Bekteshin. Për dekada të tëra ka drejtuar, fillimisht shërbimin e pediatrisë në spitalin e Tiranës. Ishte profesor Selaudin Bekteshi që themeloi hematologjinë në vendin tonë, ishte ai që gjithë jetën kuroi mijra fëmijë që sot janë rritur e jetojnë, apo kanë krijuar familje ; profesori ka lënë qindra artikuj shkencorë, tekste, monografi, duke përdorur dhe një gjuhë të thjeshtë për pacientët e tij dhe famijet e tyre ; ishte ai që futi në rrugën e hematologjisë, mjekun e shquar , Profesor Enis Boletini që ka qënë nga të parët që përdori diagnozën prenatale.

 

Jane bere hapa edhe nga Ministria e Shendetesise ne Shqiperi, si dhe nga mjeket tane te talentuar hematologe, dhe te fushave te tjera qe merren me talasemiket, jo vetem te brezit te kaluar te te ndjerit profesor Selaudin Bekteshi, të ndjerit prof. Enis Boletini, dr Aferdita Gusho, prof. Aleko Vesho, as.profesore Eleni Anastasi, prof. Anila Godo, dr. Albert Zhuzhuni, Dr Pali Xhumari,  e ndjera dr. Vangjelo Grillo (megjithese ishte ne Spitalin e Femijeve ne nje pavijon tjeter dhe jo te hematologjise), zonja Dhoni Adhami, laborante tashme e moshuar, e urte dhe teper e afte per profesionin e saj, qe ndiqte femijet talasemike ne Pediatrine e Tiranes, e shume te tjere. Tanime ka edhe mjeke qe i perkasin brezit te ri qe jane formuar tek ne ose jashte shtetit. Te me falin ata mjeke te perkushtuar qe per mungese vendi, nuk i permend dot te gjithe, por ata gezojne respektin e pacienteve dhe prinderve te tyre.

 

Në shënimet e mija të fundit kam shënuar në anglisht edhe fjalët e zotit Panos Englezios, President i Federatës Ndërkombëtare të Talasemisë (TIF), i cili më shkruante pak kohë më parë pas kthimit nga Konferenca Ndërkombëtare e Talasemisë në Dubai :

 

“We were extremely pleased to learn the Albanian Ministry of Health, the health professionals involved in the treatment of patients with thalassaemia and the Albanian national Anti-Thalassaemic Association are now working closely together towards implementing further improvements regarding prevention and treatment protocols for Thalassaemia in Albania.  This is extremely encouraging and soul-satisfying”.

 

Ja u dhashë versionin në anglisht, për të mos bërë edhe unë ndonjë lapsus në përkthimin në shqip të fjalëve të Presidentit të nderuar të TIF-I, si ai profesori francez i gjuhëve sllave atje në Provans: “Jemi shumë të kënaqur kur lexojmë se Ministria Shqiptare e Shëndetësisë, profesionistët e shëndetësisë që merren me mjekimin e pacientëve me talasemi dhe Shoqata kombëtare e Luftës kundër Talasemisë, po punojnë tani ngushtë për të vendosur vlerësime të mëtejshme lidhur me protokollet e parandalimit për Talaseminë në Shqipëri”.

 

Natyrisht nuk ka vend ketu per vetelavderim, pasi si kudo edhe ne bote ekzistojne probleme qe kane te bejne sidomos me mbulimin me hematologe dhe specialiste te formuar, ne te gjitha zonat ku eshte e ndjeshme talasemia, si ne Fier (ku duhet krijuar sa më parë një qendër për talasemikët) Lushnje, ne Shqiperine e Mesme, apo edhe me ne Jug te Shqiperise. Aktualisht ne Shqiperi ka afro 500 paciente me hemoglobinopati, ku perfshihen talasemia major, drepanocitoza, talaso/drepanocitoza. Jane tre qendra ekzistuese ku behet transfuzioni i mases eritrocitare, e pergatitur per çdo pacient, sipas grupit dhe struktures se tij, me filter leukocitar.

 

Kujtoj me respekt në këto çaste se si këta profesorë e mjekë shqiptarë morën përsipër shumë vite më parë sjelljen e gjakut nga Italia, në një kohë që në Shqipëri nuk kishte centrifugë për ndarjen e gjakut në rruaza të kuqe, të bardha, plaketa etj. Kujtoj edhe të gjithë ata miq e dashamirës të shëndetësisë shqiptare, që sëbashku kishin bërë të mundur ardhjen e centrifugës së parë nga Gjermania, në ato vitet 80-të…Shpreh mirënjohjen e thellë për ata shqiptarë që rrojnë apo kanë vdekur, por që kanë dhe kanë pasur shpirtin human, jo si « qoftëlargët » që pengonin dhe pengojnë ecjen e shoqërisë përpara, e deri diku edhe të shkencës, kulturës dhe teknikës shqiptare…Kujtoj atë djalë të bukur nga Myzeqea, Randon, me ata prindër të mirë e të dhimsur, si edhe atë vajzë të zgjuar nga Tirana, që nuk patën mundësi të gëzonin më tepër se fëmijëria e tyre…Flas me admirim për Shoqatën e Luftës kundër Talasemisë në Shqipëri dhe kryetarin e saj, zotin Musa Zenelaj, dhe Fondacionin e Fëmijëve Shqip¨tarë të kryesuar nga Dr. Liri Berisha që bëjnë shumë, bashkë me mjekët shqiptarë për t’u dhënë buzëqeshje dhe shpresa për të ardhmen, atyre mijra fëmijëve të mirë, të urtë shqiptarë që jo për faj të prindërve, por për arsye gjenetike, kanë trashëguar sëmundjen e Talasemisë. Kësaj sëmundjeje që nëse në vitet 80-të ishte vdekjeprurëse, tanimë me krijimin e kushteve për transfuzione të rregullta, me një terapi për eliminimin e hekurit, si dhe me parandalimin e problemeve kardiake, hepatike, diabetit dhe komplikacioneve endokrinologjike, është kthyer në një sëmundje që kurohet mirë, jetëgjatësia e të prekurve nga kjo sëmundje është rritur dhe në bazë të të dhënave shkencore, mendohet që pas pak vitesh, të arrihet një kurë. Pra idealja do të jetë terapia gjenike, shpresa më  e madhe e këtij shekulli jo vetëm për këtë sëmundje që prek sidomos zonat mesdhetare, por edhe për sëmundje të tjera në botë.

Federata Nderkombetare e Talasemise dhe presidenti i saj, biznesmeni i njohur qipriot, Panos Englezios, kane derguar mesazhe inkurajimi, duke vleresuar hapat e marra nga autoritetet shendetesore shqiptare, si dhe nga qeveria shqiptare per perhapjen e qendrave te luftes kunder talasemise, edhe ne zonat fshatare, si dhe ne rajonet ku kjo semundje gjenetike prek me teper popullsine vendase. Zoti Panos Englezios, nje biznesmen i suksesshem, i respektuar, qe megjithese para disa vitesh humbi djalin e tij, Zhorzh (Georges), vetem 27 vjec, vazhdon luften e tij kunder talasemise, duke ndihmuar me pervojen e tij, por edhe duke organizuar konferenca nderkombetare ne vende te ndryshme te botes. Në mesazhin e fundit drejtuar edhe talasemikëve, personelit shëndetësor, përfshirë dhe shqiptarë, para fillimit të Konferencës Ndërkombëtare të Antalias, Panos Englezos ndër të tjera shprehet: “Vetëm duke punuar sëbashku, duke qënë partnerë në përpjekje, ne mund të arrijmë qëllimin e përbashkët: cilësinë më të mire të mundëshme të kujdesit për çdo pacient me talasemi, kudo që të ndodhet dhe të jetojë ai në botë”.

 

Edhe Organizata Boterore e Shendetesise (OMS) mbeshtet veprimtarite per parandalimin dhe kontrollin e talasemise ne nivel kombetar dhe nderkombetar. Gjithashtu, ne nje numer vendesh, nepermjet cdo byroje rajonale te OMS it, jane hartuar programe kontrolli te hollesishme te bazuara ne rekomandimet e organizates. Rezultatet jane impresionuese ne shume vende.

 

Diaspora shqiptare, si edhe nje fondacion prestigjioz kane filluar hapat e tyre per te ndihmuar futjen e teknikes bashkekohore edhe ne ato zona te Shqiperise ku akoma nuk jane mjetet e domosdoshme per depistimin e semundjes si edhe te mjekimit klinik te pershtatshem per femijet dhe te rriturit.

Hapat e reja qe jane bere ne luften kunder kesaj semundjeje gjenetike qe jane transmetuar edhe kohet e fundit edhe ne Shqiperi, nepermjet shkembimeve te frytshme me TIF, me Italine, Greqine, Francen, Turqine, Zvicren dhe vende te tjera te Europes por edhe gjetiu, me pjesemarrjen ne seminare, kurse formuese, te mjekeve tane te perkushtuar hematologe, por edhe kardiologe, endokrinologe, apo edhe te personelit tone kurues ne pergjithesi, qe lidhen me kete semundje, kane bere qe te na nxisin te ndermarrin edhe ne ne diaspore, nje nisme modeste: nje projekt per talasemiket, sidomos ne zonat e fshatit ne Jug dhe Shqiperine e Mesme, si dhe ta zgjerojme edhe ne Kosove e vise.

 

Le te shpresojme se edhe biznesmenet shqiptare, si edhe qytetaret ne Shqiperi dhe diaspore, nepermjet ketij mesazhi do te japin ndihmesen e tyre per Shoqaten e Talasemikeve, për Fondacionin e Fëmijëve Shqiptarë . Cdo ndihme qofte edhe modeste e bashkeatdhetareve tane, kudo qe jane, me te holla, me pajisje, me mundesi te ndryshme per talasemiket ne Shqiperi, do te mirepritej nga ana e tyre.

 

*Anëtar Bashkëpunëtor i Federatës Ndërkombëtare të Talasemisë (TIF)

Bashkëpunëtor për botimet në organizatat ndërkombëtare

Bashkëpunëtor i "Fondation Recherche et Formation pour l'Enseignement du Malade" në Gjenevë

Mediator kulturor

 

Delegacioni shqiptar, Dubai