Speciale

Alfred Papuçiu: Shpresa për të ardhmen e afërt

E premte, 08.05.2009, 11:22 PM

Delegacioni shqiptar në Konferencën Botërore të Talasemisë në Dubai

Shpresa për të ardhmen e afërt

Nga Alfred Papuçiu*

Shpesh shënjtorja jonë shqiptare Nënë Tereza thoshte me thjeshtësinë e saj : « Ajo që bëj unë është një pike uji në oqean. Por nëse kjo pike uji nuk do të ishte atje, uji do të mungonte”. Silueta e saj ngjyrë blu e hapur dhe e bardhë njihet kudo në botë dhe fjalët e saj shpesh jepen si postulata që krijojnë shpresë për të ardhmen e atyre që vuajnë, që kanë një sëmundje kronike, atyre që nuk kanë shumë të ardhura, por që shpresojnë për një të ardhme më të mirë. Ata janë larg pangopësisë së njerëzve që mendojnë vetëm për vete, për konfortin e tyre, pa hedhur sytë se diku pranë tyre jeton dikush që ka një sëmundje, që kërkon një ndihmë, një fjalë të mirë. Fjalët e Nënë Terezës e cila paraardhësit e saj nga i jati i kishte nga Shkodra, ku është edhe një rrugë me emrin Bojaxhiu, apo bamirësitë e saj i kalojnë kufinjtë e vendit të saj amë, janë shumë kuptimplote. Ato fjalë më ngjallnin emocion edhe këto kohët e fundit kur mora pjesë në një konferencë ndërkombëtare në Limassol të Qipros, me ftesën e Federatës Ndërkombëtare të Talasemisë (TIF). Një profesor i pranishëm në atë konferencë kur e mori vesh se isha me origjinë shqiptare, m’u afrua dhe më tha me plot gojë: “Të jeni krenar që jeni shqiptar, pasi vini nga vendi i Nënë Terezës e cila kujtohet me respekt edhe në simpoziumet tona për veprën dhe fjalët e saj. Sikur çdonjeri nga ne të mendojë si ajo dhe të bëjë sadopak për të luftuar padrejtësitë dhe vuajtjet në botën moderne, gjithçka do të ishte më mirë. Më kujtohen fjalët e saj “në rast se çdonjeri nuk do të mbante vetëm për vete ato që ka nevojë, asgjë nuk do t’i mungonte askujt dhe çdonjeri do të kënaqej me atë që ka”.

Fjalët e profesorit më bënë të mendoj edhe gjatë atyre dy ditëve të konferences me titull: “Përparime në diagnostikimin dhe mjekimin e Talasemisë”, mbajtur në Limassol të Qipros nga ana e Federatës Ndërkombëtare të Talasemisë, nën kujdesin e Ministrisë së Shëndetësisë së Qipros. Kur dëgjoja fjalët e profesorëve të shquar nga SHBA, Britania e Madhe, Qipro, Italia, Australia, Turqia, Hongkongu etj., lidhur me hapat e bëra në diagnostikimin dhe trajtimin klinik të Talasemisë, mendoja se sa e gjatë dhe e mundimshme ka qënë rruga deri tani në trajtimin e kësaj sëmundjeje gjenetike e cila prek mijra e mijra fëmijë shqiptarë, grekë, italianë, qipriotë, francezë, amerikanë, kanadezë, arabë. Por vetëm në sajë të kërkimeve të mjekëve të shquar në këtë fushë dhe terapisë adekuate, nëse në vitet 80-të kjo sëmundje quhej “fatale”, tani ajo bën pjesë në ato që trajtohen si edhe një sëmundje e tillë banale si gripi, pneumonia.

Qiproja, siç u theksua në konferencë është vendi i parë në botë që ka futur zbatimin e diagnozës paraprake për Talaseminë. Kjo diagnozë tanimë është e disponueshme jo vetëm për portatorë heterozygote por edhe për çifte me një partner me Talasemi. Nëse Talasemia është një sëmundje gjenetike, me sa duket sidomos në ato zona ku malaria ishte tepër e dukshme dhe që prek fëmijët që kur lindin, qindra miliona njerëz në botë preken nga forma minore e saj. Në Korsikë midis 3 deri 6 për qind e popullsisë, ndërsa në vende të tjera arrin edhe 10 deri 20 për qind të popullsisë. Në Shqipëri në bazë të disa studimeve të pjeshme të bëra shumë vite më parë nga departamenti i Pediatrisë janë gjetur rreth 7.1 për qind e popullsisë si portatorë të Mikrocitemisë, genit të Talasemisë. Nga konferenca në Qipro doli si një thirrje e forte e mjekëve dhe e shkencëtarëve që merren me kërkimet për diagnostimin dhe trajtimin klinik të kësaj sëmundje kronike që vendet që janë të prekura prej saj duhet të bëjnë rregullisht analiza dhe studime lidhur me prekjen e saj sidomos në zonat rurale ku mundësia për depistimin apo trajtimin e saj është e paktë. Aty u tha se institucionet mjekësore në vendet përkatëse duhet t’i japin një rëndësi të veçantë diagnozës prenatale dhe punës informuese ndaj popullsisë, sidomos asaj migruese, për parandalimin e saj, si dhe për mjekimin e efektshëm. Jo pa qëllim profesori i dëgjuar britanik në Kembrixh, Robert Edwards përmendi faktin se megjithë kujdesin e madh të qeverisë britanike të Toni Blerit për parandalimin e Talasemisë dhe trajtimit të saj klinik bashkëkohor, ka shumë raste kur në familjet e emigrantëve që shkojnë me shumicë në Britaninë e Madhe nuk njihet aspak rreziku i fëmijëve që lindin apo atyre çifteve që janë portatore të sëmundjes. I njëjti problem vërehet edhe në vende të tjera qofshin ato edhe të zhvilluara. Gjithashtu, një profesor qipriot nuk mungoi të theksonte se shumica e fëmijëve që kanë talaseminë tani në Greqi , janë nga familjet e emigrantëve shqiptarë që shkojnë atje.

Në Shqipëri ekziston shoqata e Talasemikëve, e drejtuar me pjekuri nga Musa Zenelaj, si dhe janë bërë hapa të rëndësishme në diagnostikimin dhe trajtimin e saj, në tre qendra: në Tiranë, Durrës dhe Lushnje. Janë krijuar lidhje me qendra kërkimore në Itali, Francë, Belgjikë e gjetiu, si dhe me Federatën Ndërkombëtare të Talasemisë. Mjekët shqiptarë të kësaj fushe, dhe sidomos ata që merren drejtpërdrejt me trajtimin e fëmijëve dhe të rriturve me Talasemi, si Eleni Anastasi, apo Pali Xhumari, gjeneticieni Sulçebe, e shumë të tjerë në qendrat në Tiranë, Durrës dhe Lushnje, kanë një përvojë të konsiderueshme dhe japin një ndihmesë të madhe në këtë drejtim. Ata kanë patur rast të formohen në klinikat më të mira të Italisë, Francës, deri në Izrael dhe të marrin pjesë në seminare ndërkombëtare për Talaseminë. Në këtë drejtim ata kanë mbështetjen e Ministrisë së Shëndetësisë dhe të vetë ministres, Prof. Anila Godo e cila është edhe hematologe dhe i ka dhënë prioritet parandalimit dhe mjekimit të e hemoglobinopative.

Në datën 28 mars u prita në takime të veçanta nga zoti Panos Englezos, President i Federatës Ndërkombëtare të Talasemisë, si edhe nga Dr. Dr. Androulla Eleftheriou, kordinuese shkencore e TIF. Zoti Panos Englezos është prind i një fëmije me talasemi dhe që prej 40 vitesh shpreson që një ditë të realizohet një « Kurë për talaseminë ». Ai është një njeri tepër i zgjuar, i përmbajtur, por human. Edhe Dr. Androulla ishte tepër komunikuese dhe e njihte në mënyrë të përkyer mjekimin klinik të talasemisë. Ajo ka botuar jo shumë kohë më parë librin « Lidhur me Talaseminë », i cili tanimë është përkthyer edhe në shqip. Me Dr. Androulla Eleftheriou unë kam shkëmbime të rregullta letrash dhe mesazhesh lidhur me trajtimin e talasemisë. I theksova se jam shqiptar dhe në Shqipëri siç e dini ka një numër të konsiderueshëm talasemikësh. TIF është tepër i ndjeshëm ndaj kësaj gjendje dheka dërguar tanimë një delegacion në vendin tonë, si dhe do të ftohen mjekë shqiptarë të marrin pjesë në seminare të organizuara nën kujdesin e TIF. Duke qënë se unë jam Anëtar i Federatës Ndërkombëtare të Talasemisë, Dr. Androulla që drejtonte seancën e 28 marsit m’a dha fjalën edhe mua. Unë falenderova të gjithë profesorët e shquar të pranishëm për punën e tyre të lodhshme por humane, në ndihmë të pacientëve me talasemi, si dhe urova që përvoja e tyre e vyer të përhapet edhe në ato rajone ku shumë fëmijë me talasemi nuk kanë mundësi të kurohen në bazë të mjekimit bashkëkohor, për shkak të mungesës së mjeteve dhe terapisë adekuate.

Konferenca ndërkombëtare për Talaseminë e organizuar nga TIF-i në Limasol ishte një hap përpara lidhur me diagnostikimin dhe mjekimin klinik të Talasemisë. Duhet theksuar se TIF që është e ka selinë në Nikozi të Qipros, ka në gjirin e saj 91 vende anëtare me shoqatat e tyre për Talaseminë, me shkencëtarë dhe anëtarë individualë që bëjnë pjesë në këtë Federatë me prestigj. Ajo përhap tek pacientët, mjekët e Evropës dhe të botës, të rejat lidhur me trajtimin e talasemisë. Gjatë konferencës pata rastin të takohem me profesorë të njohur në botë, si për trasnplantimin e palcës së kockës, transplantimin e kordonit të kërthizës dhe me ata që merren me terapinë e përditshme si Prof. Robert Edwards (Reproductive BioMedicine Online, Cambridge, United Kingdom); Michael Angastiniotis, Makarios Hospital, Nicosia, Cyprus; Anver Kuliev, WHO Collaborating Center for Prevention of Genetic Disorders, Chicago, USA (Chairman of Program Committee); Prof. Scot Baker, Stem Cell Institute, University of Minnesota, Minneapolis, USA; Prof. J. Gaziev,bashkëpunëtor i afërt i prof. Guido Lucarelli de "International center for Transplantation in Thalassemia and Sickle Cell Anemia, Instituto Mediterraneo Ematologia, Roma, Italy; Paul Costeas of the Cyprus Bone Marrow Donor Registry, Nicosia, Cyprus; Prof. Arleen Aurbach, Director, Laboratory of Human Genetics and Hematology, the Rockefeller University, New York, USA; Prof. S. Kahraman, Istanbul Memorial Hospital, ART, Reproductive Endocrinology and Genetics Unit, 80270 Istanbul, Turkey; Prof. James Marshall of Sydney IVF Pty. Ltd, 4 O' Connell St, Sydney, NSW, 2000 Australia; etj.Në konferencë u theksua nevoja e diagnoses prenatale, si edhe e trajtimit sa më të përshtatshëm për Talaseminë.
Le të bëjmë një digresion. Në Shqipëri, deri në vitin 1978, pacientët me Thalasemi Major, trajtoheshin me transfuzione gjaku të plotë dhe në mënyrë sporadike. Me këtë mënyrë trajtimi, jetëgjatësia e tyre ishte shumë e shkurtër, dhe cilësia e jetës ishte mjaft e keqe. Nga viti 1980, në shërbimin e hematologjisë në pediatri u organizua një qendër modeste për trajtimin e këtyre pacientëve me regjim të rregullt transfuzional. Numri i pacientëve ishte i kufizuar . Në këtë kohë edhe Banka e gjakut filloi të përgatisë masën eritrocitare për secilin pacient. Atëhere erdhi cetrifuga e parë për ndarjen e gjakut, nga Gjermania dhe profesor Selaudin Bekteshi, mjeku Enis Boletini, mjekja Afërdita Gusho, prof. Aleko Veshi, laborantja Dhoni Adhami, mjeku Albert Zhuzhuni e shumë të tjerë bënin çmos të siguronin një trajtim sa më të mirë për fëmijët me talasemi, natyrisht në kushtet e atëhershme. Sigurisht me kalimin e viteve, puna ka avancuar mirë dhe përgatitja e masës eritrocitare për thalasemikët bëhet me metoda bashkëkohore. Atyre ju përgatitet masa eritrocitare sipas grupit A.B.O. faktorit Rh dhe nëngrupeve sipas strukturës personale të secilit. Masa centrifugohet dhe kur vjen tek ne, thotë Doktore e Shkencave, Elena Anastasi, perdoret filtër leukocitar,të cilët i kemi vënë në përdorim në vitin1998. Ajo ka filluar punë në hematologji në pediatri, në vitin 1984. Deri ne vitin 2001, ka punuar edhe në pavion me pacientet e onco-hematologjisë pediatrike,dhe ndiqte të sëmurët me hemoglobinopathi. Me humanizmin e saj ajo përballoi disa vite rresht një punë pa orar, me trajtimin klinik të pacientëve që kërkonin ndihmë mjekësore në çdo orë të ditës apo të natës. Në janarin e vitit 2002, ekipi mjekësor në Pediatri u përforcua me dy doktoresha te reja në pavion Tashmë doktoreshë Eleni ndjek vetem hemoglobinopatitë. Ajo shprehet me modesti se është një qendër e vogël dhe modeste ku ndiqen rreth 168 pacientë të moshave nga 1 vjec deri ne 26 vjec. Gjithashtu jane edhe dy qendra në Lushnje (e ndihmuar me mjete moderne nga « Albanian Children Fondation » dhe presidentja e saj, Dr. Liri Berisha), njëra për të rriturit dhe tjetra për fëmijët, si dhe një qendër e vogël në Durrës. Në këto qendra gjaku përgatitet sipas strukturës së femijeve dhe centrifugohet e filtrohet. Aty perdoren edhe filtra leukocitar gjate transfuzionit. Trajtimi i këtyre pacientëve, siç shprehet Elena Anastasi, ka ndryshuar ndjeshëm, është përmirësuar mjaft si jetëgjatësia e tyre dhe cilësia e jetes. Ajo është modeste, por ka një përvojë të pasur në fushën e hemoglobinopative. Ka bërë një specializim në Izrael, në vitin 1997, për 3 muaj ,në onco-hematologjinë pediatrike ; një specializim në Sardenjë, Kaliari, në vitin 2002, për 3 muaj në spitalin e Microcitemisë.Ajo mban lidhje të rregullta me Federatën Ndërkombëtare të Talasemisë dhe nuk është e rastit që në konferencën ndërkombëtare të Limasolit në Qipro më folën me respekt për këtë doktoreshë shqiptare. Ajo ka qënë atje 3 herë në seminare ku ka dhënë edhe përvojën e saj të pasur lidhur me Talaseminë dhe trajtimin e saj klinik në Shqipëri. Në tetor 2003, ajo ishte në Palermo ku u zhvillua një konferencë shumë frutdhënëse për Talaseminë. Në vitin 1996 ka mbrojtur titullin Doktor i Shkencave dhe shpresoj se kjo rrugë e gjatë dhe e frytshme e doktoreshë Elenës do ta bindë Komisionin përkatës për t’i dhënë sa më parë titullin që ajo e meriton me studimet dhe botimet e saj, si dhe me respektin që gëzon edhe tek kolegët e saj me emër në botë, në fushën e Talasemisë.
Lidhur me temën që u diskutua në konferencën e Qipros për parandalimin e sëmundjes së Talasemisë mjekët shqiptarë, duke patur edhe mbëstetjen e Ministrisë së Shëndetësisë, kanë luftuar shumë për të krijuar një qendër të diagnozës së paralindjes. Prej disa vitesh, në Shqipëri eshte krijuar një fondacion “ Albanian Children Foundation”. Në fillim drejtuar nga zonja Ronkari. Ajo është një grua humane, e shoqja e drejtorit të përgjithshëm të Bankës amerikane në Shqipëri. Ajo ka dhënë vazhdimisht ndihma të kosniderueshme, deri sa në fund të vitit 2003 dhuroi aparaturat për hapjen e laboratorit të diagnozës së paralindjes. Aktualisht aparaturat janë hapur për t’i vënë në punë. Aty punojnë dy kuadro të biologjisë molekulare ,të cilët kanë mbaruar studimet respektivisht në Itali dhe tjetra në Rumani. Tanimë Albanian Children Fondation e drejtuar nga doktoreshë Liri Berisha bën një punë të frytshme në drejtim të pacientëve talasemikë. Në bashkëpunim me të, profesori i dëgjuar A. Kalangos, shef i kardiokirurgjisë në Spitalin Kantonal Universitar të Gjenevës dhe fondacioni i tij i fuqishëm kanë dërguar fillimisht në Shqipëri për spitalet ku kurohen talasemikët, në Tiranë, Durrës, Lushnje dhe Fier, 15 Televizorë dhe 15 DVD. Këto do shoqërohen edhe me aparatura të tjera, si dhe me mjete didaktike, broshura edhe nëpërmjet Fondacionitg tjetër zviceran « RFEM », të drejtuar nga profesor Jean-Philippe Assal. Asistenca Publike e Francës duke u nisur nga CEMPEA, e drejtuar nga Doktoreshë Solange d’Angely, me origjinë shqiptare ( i jati ka qënë linguist i dëgjuar dhe njohës i thellë i gjuhës shqipe : Robert d’Angely), po punon prej vitesh për të mbledhur fondet për laboratorin e diagnozës së paralindjes dhe aktualisht nje biologe dhe nje gjeneticiene janë në Francë për specializim . Dr. Solange d’Angely ka një lidhje shumë të ngushtë me pediatrinë dhe prej disa vitesh, per çdo vit sjell në Shqiperi profesorët më të mirë që marrin pjesë në konferencat e pediatrise. Ndër këta ka sjellë dhe specialistë qe merren me talaseminë. Disa herë kam shkëmbyer kohët e fundit biseda telefonike me doktoreshë Solange, si dhe ajo më ka bërë vizitë në Gjenevë dhe të them të drejtën të ngjall respekt të veçantë gjithçka që ajo ka bërë dhe vazhdon të bëjë për shqiptarët në Francë, por sidomos tani me ndihmesën e saj me një projekt të domosdoshëm për diagnozën e paralindjes. Ajo nuk tërhiqet nga vështirësitë e kohës, pasi ndjen mbështetjen edhe të mjekëve shqiptarë, të pacientëve dhe të atyre mijra fëmijëve në zonat rurale në Shqipëri që presin të kenë një trajtim adekuat. Ajo flet me respekt edhe për ministren e shëndetësisë të cilin do ta takojë në maj në Shqipëri.

Një organizatë jo qeveritare CESVI italiane që e ka qendrën në Elbasan, në bashkëpunim me mjekët shqiptarë ka bërë një projekt të gjërë për depistimin e hemoglobinopative në Shqipëri. Ky projekt është miratuar në Shqipëri dhe pritet miratimi nga Brukseli.

Në vitin 1999, nëpërmjet Profesorit të ndjerë Enis Boletini (nip i Isa Boletinit) u krijua një lidhje me Pavian, Itali dhe doktor Franco Locatelin. Nga ana e mjekëve shqiptarë u dërguam kampionet e gjakut të disa familjeve që kanë talasemikë, dhe u bë kompatibiliteti. Familjet qe kishin donatorë, pra përshtatje të HLA, realizuan transplantin e palcës së kockës, falas në Qendrën Universitare San Mateo në Pavia. Në vitin 2001, u nënshkrua një marëveshje me Qendrën Universitare të Kalierit në Sardenjë, « Ospedale per le Microcitemie », për të ndihmuar pacientët shqiptarë që të realizojnë transplantin e palcës së kockës. Në kuadrin e kësaj marëveshje, dy mjeke shqiptare ishim per specializim 3 mujor, për të ndjekur pacientët pas transplantit. Gjate vitit 2003 janë dërguar kampionet e gjakut për 20 familje që kane të sëmurë me talasemi, në Kaliari, për të percaktuar kompatibilitetin. Nga këto, disa familje rezultuan të kenë donatorë. Gjithashtu u realizua transplantimi i palcës së kockës tek një paciente 14 vjece që aktualisht është mirë.

Duke parë këto tregues shpresëdhënës, duhet patur parasysh se akoma nuk mund të thuhet se është arritur një kurë për pacientët me talasemi. Megjithë arritjet në këtë fushë, tani për tani trajtimi klinik më i mirë mbetet: transfuzione të rregullta për të mbajtur hemoglobinën mbi 100 g/l. Kjo formë që quhet “hypertransfuzion” mund të reduktojë aneminë dhe të sigurojë që indet të marrin sasinë e duhur të oksigjenit. Kjo jep mundësi që fëmijët apo pacientët me talasemi të mund të jetojnë dhe të zhvillohen normalisht. Gjithashtu, në bazë të studimeve të fundit, mjekimi me afat të gjatë me anën e një kelatori (eliminuesi të hekurit) qoftë me inxheksion, Desferal apo gojor (Ferriprox ose EXJADE (Novartis në Zvicër) parandalon kardiopatitë e shkaktuara nga mbingarkesa me hekur. I rëndësishëm është edhe të ushqyerit me ato ushqime që përmbajnë sa më pak hekur: pra shmagia sa më tepër e mishit të kuq, e spinaqit, rrushit, kumbullave dhe përdorimi i çajit që eliminon hekurin. Rekomandohet marrja e Zinkut, Acidit Folik, Vitaminës D dhe C, si edhe vitaminës E. Konsultimi me mjekët që merren me talaseminë është tepër i rëndësishëm në këtë drejtim. Mjekimi i Talasemisë majore me transplantimin e palcës së kockave është premtues, megjithatë rezultatet janë të tilla: në Qendrën Ndërkombëtare për Transplantimin në Talasemi dhe në përgjithësi për anemitë të profesorit të dëgjuar botërisht, Guido Lukarelit nga 1003 pacientë të transplantuar, 63% kanë patur mundësi të shërohen plotësisht. Kujdes duhet patur që nëse dy prindër me Talasemi minore martohen, fëmijët e tyre do të kenë 25 % rrezik që të kenë fëmijë me këtë lloj talasemie e cila nuk ka nevojë për transfuzione. Duhet theksuar se tani për tani ky mjekim është i mundshëm vetëm për ata pacientë që kanë një donator të përshtatshëm HLA. Talasemia mund të depistohet vetëm me anën e provës së gjakut. Pra është e rekomandueshme që çiftet para se të martohen të bëjnë depistimin e Talasemisë sidomos në ato zona ku dihet se ka një përqindje të lartë portatorësh të kësaj sëmundje gjenetike ( ashtu siç veprohet në vendet e Evropës dhe të botës edhe për SIDA-n), me anën e një prove të gjakut para martesës. Duhet të shmangen edhe martesat midis kushërinjve. Tani po studjohet shumë edhe mundësia e terapisë gjenike, shpresa e së ardhmes për të gjithë talasemikët. Pra transformimi i genit të keq me atë të shëndoshë. Ja se si shprehet një profesor i dëgjuar që merret me terapinë gjenike :" Gjithçka që ne bëjmë tani është që të riparojmë një difekt në një gen që është tanimë i pranishëm. Dhe kur mendojmë se kush është mënyra më e mirë e terapisë gjenike, përgjigja është: të korigjohet difekti në të tillë mënyrë që geni të jetë në pozicion të mirë, i kontrolluar dhe i rregulluar nga elementë të përshtatshëm regulatorë që do ta kontrollin këtë gen. Një aspekt i rëndësishëm i kësaj teknologjie është: sapo të realizohet ndryshimi gjenetik, riparimi është i përhershëm." Shkencëtarët që punojnë në këtë drejtim janë të bindur se në një të ardhme jo të largët kjo terapi gjenike e cila është në provat e para, nëse ecën tek kafshët, bimët, tek bakteriet, do të ecë në çdo strukturë që ka ADN.

Dr. Androulla Eleftheriou më ka theksuar se Federata Ndërkombëtare e Talasemisë është e interesuar të përfshijë një kapitull lidhur me pacientët me hemoglobinopati kronike, si Talasemia, në librin « Shpresa për të ardhmen » që po përgatis me ndihmesën e madhe të profesorëve të shquar botërorë Zhan Filip Assal (Zvicër) ; Alan Cohen dhe Xhejms Humbert (SHBA) ; Bernadette Modell (Angli) ; Robert Girot (Francë) ; Fotis Beris (Zvicër) e shumë të tjerë që më kanë dhënë mendimet e tyre të vyera lidhur me mjekimin klinik të Talasemisë dhe hapat e realizuara gjatë këtyre viteve të fundit. Me këtë rast, nëpërmjet “Zemrës Shqiptare”, do të dëshiroja të sillja një mesazh human : çdo 8 maj është « Dita Ndërkombëtare e Talasemisë ». Siç është shprehur më se njëherë Drejtori i Përgjithshëm i Organizatës Ndërkombëtare të Shëndetësisë (OMS): « Meqënëse Talasemia mbetet një çrregullim gjenetik serioz në gjithë botën, OMS-i mbështet veprimtaritë për parandalimin dhe kontrollin e saj në nivel ndërkombëtar. Gjithashtu, në një numër vendesh nëpërmjet çdo Byroje Rajonale të OMS-it, janë hartuar programme kontrolli të hollësishme të bazuara në rekomandimet e Organizatës. Rezultatet janë impresionuese, sidomos në Qipro, në sajë të rolit vendimtar të Ministrisë së Shëndetësisë që e ka marrë këtë nismë në dorë dhe të veprimtarive shtrirëse të Qendrës së OMS-it për Kontrollin e Talasemisë në Nikosia (Qipro)…Pa dyshim që TIF vazhdon të japë një ndihmesë të madhe në përmirësimin e shëndetit publik nëpërmjet edukimit mjekësor, duke mbështetur trajtimin dhe punën kërkimore dhe nëpërmjet përpjekjeve të saj për të stimuluar një cilësi më të mirë të kujdesit mjekësor në të gjithë pacientët në botë ».

Ky mesazh i drejtorit të organizmit më të lartë të shëndetësisë botërore që ngre lart përpjekjet e një vendit ë vogël si Qiproja me një popullsi prej 750.000 banorësh, si dhe rolin e Federatës Ndërkombëtare të Talasemisë i drejtohet edhe Shqipërisë së vogël që ka një përqindje të lartë të portatorëve me Talasemi, duke patur parasysh numrin e popullsisë. Përpjekjet janë bërë në një shkallë të lartë edhe në vendin tonë, siç e dëshmoi edhe analiza modeste e përmendur më sipër. Por gjithçka e mirë dhe shpresëdhënëse mund të arrihet vetëm nëpërmjet përpjekjeve të përbashkëta të të gjithë shqiptarëve kudo që janë për parandalimin dhe mjekimin klinik të përshtatshën të Talasemisë, një nga sëmundjet e ndjeshme të këtij shekulli. Sikur çdonjeri nga ne, biznesmenë, intelektualë, punëtorë, parlamentarë etj., të ndihmojë qoftë edhe pak me mjete materiale apo të holla departamentin e Pediatrisë apo të të rriturve, Shoqatën e Talasemikëve në Shqipëri, do të sigurohen përveç ndihmesës së fondacioneve dhe shoqatave ndërkombëtare mjete dhe teknologji bashkëkohore për luftimin e kurimin e Talasemisë. Të mësohemi të duam ata që nuk na përngjajnë, që na duken ndryshe, larg nga historia, prejardhja jonë, pasi edhe ata janë pasqyra tjetër e vetes sonë. Le ta mbyllim këtë mesazh me fjalët e Nënë Terezës sonë: « Ajo që bëj unë është një pikë uji në oqean. Por nëse kjo pike uji nuk do të ishte atje, uji do të mungonte”.

*Anëtar bashkëpunëtor i Federatës Ndërkombëtare të Talasemisë (TIF)
Konsulent i Fondacionit Zviceran “RFEM”