Ajsela Kushova Begaj: Unë dua të luftoj të qëndroj në vendin tim, por ndërkohë të arrij të siguroj ilaçe për djalin tim

Ajsela Kushova Begaj:

Largimi nga Shqipëria nuk është dëshira ime. Qëndrimi në vendin tim, aty ku kam lindur e rritur është qëllimi im. Aty ku janë prindërit e mi, të afërmit e mi, puna, kultura ime, shtëpia ku u rrita, shkolla ime e parë, aty ku fëmijët e mi u lindën e po rriten me njerëzit e tyre përreth.

Por dëshira për të jetuar në vendin tim, përballet me situatën familjare ku qëndrimi po arrin në kufijtë për të përballuar situatën e krijuar.

Cdo familje sot përballet me rritjen e cmimeve në të gjitha drejtimet, duke vënë në vështirësi mbajtjen e ekuilibrave normale financiare.

E vënë kjo situatë e vështirë nën kontekstin e sigurimit të ilaceve për një fëmijë me sëmundjen gjenetike Fibrozë Cistike, situate është bërë thuajse e pamundur për të mbijetuar.

Djali im vuan nga sëmundja gjenetike Fibroza Cistike, ose nën emrin mucoviscidos, një sëmundje vdekjeprurëse sot në Shqipëri dhe kronike kudo tjetër.

Sot në vitin 2022, 33 vite pas zbulimit të proteinës përgjegjëse, shkenca ndërkombëtare ka arritur shumë në fushën e medikamenteve për këtë sëmundje. Ilacet, të cilat po përmirësohen nga viti në vit, dhe shpresa se sëshpejti do të gjendet edhe kura, bën që prindërit, të shpresojë shumë për të ardhmen e fëmijës së tyre me FC. Të tillë janë prindërit në Republikën e Maqedonisë së Veriut, Në Republikën e Kosovës, dhe në Republikën e Malit të Zi. Vetëm prindërit në Shqipëri, nuk arrijnë të gëzohen nga këto arritje. Sepse, në shkresat e shumta të drejtuara Institucioneve përgjegjëse, kur merr përgjigjen se fëmija “kurohet” (ende nuk ka një kurë) duke të dhënë një emër antibiotiku, të kaplon një dëshpërim i thellë.

Kur përgjigja të vjen nga përfaqësuesi i sistemit të vendit tënd, të cilit i kuptohet indiferenca, papërgjegjshmëria dhe injoranca, të largohet e gjithë shpresa se dicka mund të ndryshojë për fëmijën tënd në këtë vend.

Në këtë system nuk janë bërë azhornimet e ilaceve trajtuese të dy dekadave më parë, por as ilacet e para një decade më parë, e jo më, ilacet e sotme, të cilat janë duke u futur në cdo sistem shëndetësor, përfshirë edhe ato të fqinjëve tanë joeuropianë. Nuk përmenden fqinjët tanë europianë si Greqia apo Italia, sepse janë jashtëzakonisht shume larg.

Ajo që të dëshpëron më shumë është kur bën krahasimin qoftë edhe me shtetet fqinje: Republikën e Malit të Zi, Republikën e Maqedonisë së Veriut dhe Republikën e Kosovës.

Secila prej tyre ka arritur ose ti kenë marrë ose të jenë pranë arritjes së marrjeve të medikamenteve më të fundit CFTR modulatorë. Ndërkohë është arritur të sigurohen ilace të rimbursuara brenda sistemit në lidhje me ilacet mukolitike.

Shqipëria, për fat të keq, është I vetmi vend, I cili nuk ka ndërmarrë asnjë hap në lidhje me këtë sëmundje. Nuk sigurohet në vendin tonë, as pavioni I vecantë, as sigurimi I ilaceve me te thjeshta si 10% fiziologjik, as ilacet mukolitike, e cila në vendet fqinje është rëndom e përfshirë në systemin e ilaceve të rimbursueshme dhe as po bëhet ndonjë përpjekje për arritjen e futjes në system të ilaceve CFTR Modulatore.

Medicamentet që mungojnë sot në sistemin tonë shëndetësor në lidhje me sëmundjen gjenetike FC:

-Vitaminat për FC – psh. Kledax (sot familjet e blejnë në Itali) I detyrueshëm cdo ditë

-Trajtues për hidratimin e trupit dhe shtesë kripëra minerale – psh. Dicodral 60 I detyrueshëm cdo ditë

-Tretësirë 10% Klorur Natriumi – I detyrueshëm të paktën dy herë në ditë

-Suplement hekuri – I detyrueshem cdo ditë

-Creon

-Sistem për rimbursimin e blerjeve të pajisjeve në inhalacionit (aerosolë të cilët janë mbi bazë orë pune)

-Antibiotikë por të cilët duhet të jenë të përshtatshëm për aerosol dhe jo në formë shurupi dhe kokrrash.

-Mukotikët, ilac shumë I domosdoshëm dhe jetik.

-Pajisje për fizioterapinë e kafazit te kraharorit.

-Bronkodilatorët – në shumë shtete të detyrueshme cdo ditë.

-Modulatorët CFTR ilacet që sot nuk janë më të paarritshëm por realitet I afërt dhe I prekshëm për fëmijët dhe të rriturit me FC, në shumë shtete të detyrueshme cdo ditë.

Në vendin tonë sot, I vetmi Ilac trajtues në lidhje me mosfunksionimin e pankreasit, është Creon 10000 ose Creon 25000. Ndërkohë që sëmundja e FC është një sëmundje e cila prek mosfunksonimin e të gjithë organeve të brendshme.

Unë dua të luftoj të qëndroj në vendin tim, por ndërkohë të arrij të sigurojë ilace për djalin tim. Le të mos jetë më Shqipëria dënim me vdekje të parakohshme për njerezit të prekur me Fibrozë Cistike (të cilët shpesh largohen nga kjo jetë ende fëmijë).